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| 5岁脑瘫患儿四处诊疗不见好转 后在北京天使明显好转 | |
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北落师门 等级 弦 楼主 发表于 2017/11/1 9:33:13 编 辑 |
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9月2日，5岁的小慧（化名）坐在妈妈朱女士的怀里，浓眉大眼的她剃了个男生头，乍一看认不出是女孩。“我可是小美女呢！”听到妈妈在外人面前表扬自己，小慧低下头偷笑。“她很喜欢笑。”朱女士说，女儿越来越像自己了。 领养的女儿得了“听都没听过的病” 事情还得从这里讲起，在小慧出生1天后，朱女士领养了她。小慧出生第二天，被亲生父母遗弃。朱女士在医院的朋友打电话告诉她有个女弃婴，问她要不要领养。朱女士喜欢女孩，经过相关部门的同意，于是把小慧接回家中。 “我那时刚做完宫外孕手术，两三年内没法怀孕。”朱女士说，原本她也打算不生了，把小慧带下去。小慧一岁多时，朱女士发现她走路和其他人不一样：“跨出去的步子比其他孩子窄，走路时左脚喜欢踮着，也不敢上下楼。”她带着小慧去当地医院检查，但得到的回应是“锻炼一下就好了”。 到了2岁，小慧仍是老样子。朱女士带着女儿到正规医院从头到脚检查了一遍。没想到，小慧被诊断出患有脑损伤后遗症，“听都没听过，不知道是什么病。”后来，她才知道原来是脑瘫。 再给自己和孩子一次机会 朱女士和丈夫先带着小慧在别家医院治疗，一段时间后，小慧连坐都坐不稳了，“没看到什么效果，我当时真想放弃了。”之后，当地残联给朱女士打来电话，说北京天使儿童医院是这方面的专业医院，能够有效治疗，朱女士决定试一试，“就当再给自己和孩子一次机会。” 今年9月，朱女士拖着箱子，一个人带着小慧来到北京天使儿童医院，决定长住在北京对小慧进行系统治疗。 小慧生病后，朱女士就没有再工作了，一家三口全靠丈夫给人安装空调的收入生活，“幸好这里有脑瘫救助基金，”让她欣慰的是，在经过天使儿童医院的小儿神经内科王玲主任系统的诊疗后，小慧的情况慢慢变好了，“能坐起来了，话也说得多了。”朱女士说，她每天都会跟小慧交流，“正常的小孩教一遍就会了，但她要学会，要跟她说上10遍，20遍，甚至更多。” 作为六一天使小儿脑瘫救助基金项目的定点医疗机构，北京天使儿童医院一直积极开展各种形式的国内、外交流和合作，依托整体学科优势与国内知名科学院所和协（学）会组织密切合作，重点对难治性儿童神经系统疾病进行综合治疗。 在这里，每个家庭都有着类似的不幸遭遇。然而，更相同的一点是，他们都坚定地走在对抗命运的道路上，“不放弃自己的孩子”，是他们共同的选择。 “我不想她一辈子就这样下去，所以哪怕只有一点希望，我也会努力。”朱女士说，她最大的希望是小慧有一天能走路，“哪怕拄着拐杖、歪歪斜斜都可以。”朱女士说，来北京后，陪小慧治疗就是她的“工作”，“定时定刻，没有休息日”。 6点半起床做早饭，洗漱完8点坐大巴去医院，进行全面系统的治疗；下午准备热水陪小慧游泳锻炼协调能力；吃完晚饭后，再给小慧做手部精细化运动训练；等小慧睡着后自己再去洗澡。这就是朱女士每天的轨迹。 快乐 每一点进步都有好心情 “她有一点进步，我就会有好心情。”朱女士说，每次小慧表现好，她就会表扬女儿“好棒”，久而久之，小慧也学会了这两个字。朱女士说，随着治疗情况慢慢变好，小慧知道的东西也越来越多。 选择 专心照顾，没打算再生 朱女士说，为了专心照顾小慧，她和丈夫都没有时间和精力去要个真正属于自己的孩子。“其实又有什么区别呢，不过就是没在我肚子里待10个月。”朱女士说，家人朋友劝过她放弃，但她会一直坚持下去，因为“这是一份责任”。 北京天使儿童医院王玲主任介绍，根据临床观察，脑瘫儿发病率为千分之六，并呈现逐渐上升的趋势。发病原因除了空气、工业污染等环境因素和父母生活习惯等，还有产前、产时和产后因素。脑瘫儿治疗康复的难题主要有四个方面。首先是有些家庭因经济拮据而不能坚持治疗，“家长的康复理念落后也是一大难题。” 北京天使儿童医院儿童小儿神经内科主任王玲说，对于脑瘫患儿，父母早期的发现和干预很重要，“介入治疗越早越好，可以把握最佳的治疗时机。”她提醒，父母在孩子出生后，应该每个月定期去做儿童保健，一旦发现孩子有异常表现，“比如在婴幼儿期表现出肢体不对称等异常，或者8个月还不会翻身，10个月不会坐就可能有问题，就应该去正规医院进行全面检查。” |
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